Le quotidien britannique « The Guardian » publie aujourd’hui le témoignage de Rhianon Howells sur l’aphasie dont souffre son père Keith depuis huit ans à la suite d’une attaque (http://guardian.co.uk/lifeandstyle/2009/sep/29/aphasia-kevin-howells).
« A mon mariage il y a quelque temps cette année, mon père me conduisit à l’atuel. Notre démarche pour remonter la nef était hésitante – il marche avec un bâton – mais il le fit. C’était un but important, mais réalisable ; faire un discours ne l’était pas ».
Rhianon raconte la thérapie à raison d’une séance par semaine, et l’abandon au bout d’un an : « la première année magique » (celle où une guérison est réputée possible) « était passée et mon père était toujours un étranger dans sa propre vie ».
« Mon père se bat pour communiquer en utilisant des gestes, des dessins et des jeux de devinette verbale tarabiscotés. Il utilise souvent un mot associé pour faire passer une idée. C’est ainsi que « Amérique » devient « là cousin », parce que nous avons un cousin qui vit en Amérique. Sil ne peut dire un mot, il essaiera de l’écrire. Une bizarrerie de l’aphasie est que la partie du cerveau qui travaille avec un langage « pré-programmé », par exemple les jurons, est souvent non affectée.
L’une des grandes frustrations de papa est de voir des gens prétendre qu’ils comprennent ce qu’il veut dire lorsque c’est le contraire, ou des gens qui ne prennent pas le temps de se faire comprendre. Cela demande de la patience de communiquer avec quelqu’un qui est globalement aphasique – il faut lui parler lentement, se répéter, peut-être mimer ou dessiner ce que l’on veut dire – mais lorsque finalement vous établissez la connexion, le moment du Eureka peut être grand. »
Rhianon Howells cite le chiffre de 250.000 personnes atteintes d’aphasie en Grande Bretagne chaque année, plus que de Parkinson, et elle regrette l’insuffisance du financement pour l’accompagnement des malades et la recherche sur une maladie dont on parle peu.
« Depuis son attaque, la capacité linguistique de papa n’a progressé que marginalement, mais ses autres dons de communication n’ont jamais été meilleurs. Et maintenant ma mère les a inscrits tous les deux à un cours de Makaton, un système de communication basé sur le geste et des symboles graphiques. Mon père est une preuve vivante que même si vous ne pouvez parler, vous pouvez toujours être entendu – si seulement les personnes prennent le temps d’écouter. »