En septembre 2008, on diagnostiqua à l’historien Tony Judt une maladie dégénérative qui ayant progressé à grande vitesse le laisse aujourd’hui tétraplégique et intubé. Tony a accordé une interview au journaliste du Guardian Ed Pilkington dans laquelle il dit : « j’ai été obligé de penser très fort à ce que cela signifie d’être moi, ce que cela signifie d’être une personne qui n’est qu’un cerveau. Le « roseau pensant » de Pascal le saisit bien, parce que je ne suis qu’un paquet de muscles morts pensant ». The Guardian publie un essai de Tony Jude intitulé Night. En voici un extrait.
« Je souffre d’une infirmité motrice cérébrale, dans mon cas la sclérose amyotrophique latérale (ALS) : la Maladie de Lou Gerhig. Les infirmités motrices cérébrales sont loin d’être rares : la maladie de Parkinson, de multiples scléroses et une variété de maladies moins graves se placent toutes sous ce chapitre. Ce qui est distinctif au cas de l’ASL – la moins commune dans la famille des maladies neuromusculaires – c’est d’abord qu’il n’y pas de perte de sensation (ce qui est une relative bénédiction) et ensuite qu’il n’y a pas de souffrance. Au contraire de presque toutes les autres maladies graves ou mortelles, on est donc libre de contempler à loisir et dans un inconfort minimal le progrès catastrophique de sa propre dégradation.
(…) Une fois que j’ai été « préparé » pour la nuit (…) je gis là : ligoté, myope et immobile comme une momie des temps modernes, seul dans ma prison corporelle, accompagné pour le reste de la nuit seulement par mes pensées.
(…) Ma solution a été de faire défiler ma vie, mes pensées, mes fantasmes, mes souvenirs, mes trous de mémoire et ainsi de suite jusqu’à ce que je tombe sur des événements, des personnes ou des histoires que je puisse employer pour divertir mon esprit du corps dans lequel il est enveloppé.
(…) Cette vie nocturne de cancrelat est cumulativement intolérable même si pour chaque nuit prise individuellement elle est parfaitement gérable. « Cancrelat » est naturellement une allusion à la Métamorphose de Kafka dans lequel le protagoniste se réveille un matin pour découvrir qu’il a été transformé en insecte. Le sens de l’histoire réside autant dans les réactions et l’incompréhension de sa famille que la relation de ses propres sensations, et il est difficile de ne pas penser que même l’ami ou le proche le mieux intentionné et généreux ne peut espérer comprendre l’impression d’isolement et d’emprisonnement que cette maladie impose à ses victimes. »
(http://www.guardian.co.uk/theguardian/2010/jan/09/tony-judt-motor-neurone-disease, photo The Guardian)