Tom Lubbock, illustrateur et critique d’art réputé, raconte à l’hebdomadaire The Observer le 7 novembre comment depuis deux ans un cancer malin du cerveau le prive peu à peu du langage et de l’écriture. Dans son témoignage poignant, il observe sa maladie et sa survie avec le détachement et la passion d’un critique décortiquant un tableau de Francis Bacon.
« C’est au sujet de mon chemin vers la mort et comment ma vie l’a emprunté(…) Ma mort est, en un sens, imminente : je me dis à moi-même : je suis en train de mourir. Quelque chose dans ma tête s’empresse de me tuer.
(…) Cette vie est incroyable. A certains moments, elle est terrible et monstrueuse. Mais d’une autre manière j’accepte ce qu’elle m’apporte, son étrangeté et sa nouveauté. Et alors de nouveau j’essaie de vivre aussi normalement que je peux et je partage mon existence avec Marion, ma femme, et Eugene, notre petit garçon de trois ans qui grandit et qui commence à comprendre nos difficultés, et nous affrontons ce présent et ce futur ensemble.
Mais il y a une autre chose cruciale à mentionner. La tumeur qui va me détruire est à proximité de la zone de la parole. Mais je suis aussi quelqu’un qui gagne sa vie par les mots. J’ai fait cela toute ma vie adulte. Et je survis encore depuis deux ans comme un usager du langage – je parle, j’écoute, je lis, j’écris. Ou plutôt, je survis selon des modalités fluctuantes.
(…) D’un côté, la peur de perdre le langage me consume. Et je ne peux pas imaginer comment cela va se passer. D’un autre, l’impulsion initiale n’est pas la peur mais plutôt d’être embarqué par l’étrangeté et l’étonnement et d’examiner toutes les nouvelles choses qu’elle amène.
(…) Je pense que la perte de la parole, et de la compréhension de la parole, et de la compréhension de l’écriture et de l’écriture cohérente – ces pertes vont aboutir à la perte de mon esprit. Je sais quelle impression cela donne, et qu’il n’y a pas de versant intérieur, pas d’écho interne. Avoir l’esprit en éveil signifie parler à soi-même. Il est impossible qu’un esprit secret survive en moi.
(…) Mon écriture aux heures tardives : elle est lente, mais ça marche. J’aime écrire – cela reste encore un plaisir, mais maintenant une lutte.
Le plaisir de citer les mots à comparaître. Où sont-ils dans l’esprit, dans le cerveau ? Ils semblent un bureau de nulle part. Ils existent quelque part dans notre sol ou notre air. Ils viennent d’une obscurité inconnue. D’un lieu auquel normalement nous ne pensons pas. Pour moi, aucune phrase n’est générée sans effort. Aucune formulation n’est faite automatiquement. Je suis en permanence confronté à mystère dont les autres n’ont aucune idée, le mystère de la génération de la parole. (…) Pour moi, la génération d’un mot implique effort, supposition, difficulté, imprécision.
(…) Mon expérience du monde n’est pas amoindrie par manque de langage mais elle est essentiellement inchangée. C’est curieux.
Au début, c’était effrayant ; maintenant ça va ; cela reste, même maintenant, intéressant. Ma vraie sortie peut être accompagnée par pas de mots du tout, tous partis. »
Photo The Observer : Tom Lubbock la veille de sa première opération au cerveau, en septembre 2008.