Keeper, garde-malade

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Le magnifique livre d’Andrea Gillies « Keeper » (garde-malade), édité en 2009 par Short Books a pour sous-titre « un livre sur la mémoire, l’identité, l’isolement, Wordsworth et faire des gâteaux ».

« Transhumances » a rendu compte le 8 juin de l’interview d’Andrea Gillies par The Guardian dans laquelle elle racontait son expérience de deux ans comme garde-malade au service de son beau-père Morris, impotent, et de sa belle-mère, Nancy, atteinte de la maladie d’Alzheimer. J’avais intitulé cet article « l’horreur absolue d’Alzheimer ».

Bien que relativement court (357 pages en format « poche »), Keeper est un livre à multiples facettes.

La maladie d’Alzheimer

Keeper constitue un remarquable ouvrage de vulgarisation scientifique sur la maladie d’Alzheimer et, pour la comprendre, sur le fonctionnement du cerveau. La maladie se caractérise par l’apparition de plaques et de nœuds qui empêchent la transmission de messages chimiques et électriques entre les neurones. Gillies compare la maladie à un incendie de forêt. « Alzheimer ressemble à un incendie de forêt dans lequel des bouquets de souches calcinées se tiennent au côté d’arbres qui semblent oublieux du désastre, préservés, avec leur feuillage vert intact ».

« Alzheimer renverse le processus de passage de l’état de bébé à celui de tout petit puis d’enfant puis d’adulte d’une manière qui est presque parfaite. Il y a une sorte de logique « last-in-first-out » dans la perte graduelle de l’intelligence. Les deux zones qui font devenir adultes, les dernières à se développer chez les enfants, l’hippocampe et le lobe frontal, sont décimées en premier, les fonctions motrices en dernier. La mémoire s’en va, les souvenirs qui forment le contexte de tous nos jugements adultes, de notre expérience chèrement acquise de ce qui est bien et ce qui est bon, de ce qui marche et ne marche pas, de ce que nous aimons et n’aimons pas, de ce qui est sûr et dangereux. (…) Finalement, le malade d’Alzheimer, s’il vit assez longtemps, revient à un état de petite enfance et à l’incontinence. Le langage et la reconnaissance du langage, puis les pouvoirs enfantins de marcher, se pencher, saisir, la capacité a s’asseoir, de lever la tête et de sourire, tout cela est perdu. »

La condition des malades

Keeper est aussi un livre sur la condition des malades de l’Alzheimer.

« Si j’avais à choisir un mot attrape-tout pour décrire la vie de Nancy ces dernières années, ce serait misère. Profonde misère, incessante et insoluble. Elle sait que quelque chose ne tourne pas rond, pas rond du tout, mais qu’est-ce que c’est ? Elle a une série de terribles rencontres quotidiennes avec elle-même et son environnement qui pourraient provenir directement d’un thriller amnésique : se réveiller pour découvrir qu’elle a vieilli de 50 ans pendant la nuit, que ses parents ont disparu, qu’elle ne connaît pas la femme dans le miroir, ni les gens qui prétendent être son mari et ses enfants, et qu’elle n’a jamais vu la série de pièces et de meubles que tout le monde autour d’elle affirme être sa maison. Le temps a glissé, soufflé de travers. Chaque jour pour elle se passe dans une recherche continuelle pour mettre les choses d’aplomb. »

Ou encore :

« Le monde de Nancy se recrée à chaque minute. Elle vit dans l’instant. (…) Il se peut que la meilleure chose pour les malades d’Alzheimer soit une sorte de nomadisme. Une randonnée permanente à un rythme de promenade en compagnie de quelqu’un avec qui converser, s’arrêtant seulement pour manger et dormir, les rendrait heureux, je pense. »

 « La seule maniere (inadéquate) par laquelle je puisse me relier à ce qu’éprouve Nancy quand elle s’éveille est me rappeler des moments ou je n’étais pas sûre d’où j’étais. Quand je me réveillais d’une anesthésie. Quand je me réveillais dans une chambre d’hôtel étrange, avec des meubles, des ombres, une odeur pas comme il faut. (…) La raison pour laquelle je n’ai pas peur de me réveiller est que, en me tournant et m’étirant dans mon lit, tout ce que je vois autour de moi est explicable. »

La condition des gardes-malades

Andrea Gillies décrit comment au fil de ces deux années, elle s’est sentie sucée, vidée de l’intérieur par Nancy. « Je découvre, dans une introspection de routine, que je suis arrivée très bas. Nancy est en train de réussir à me vider de mon optimisme, ce qui semble bien étrange en plein cœur de l’été : plate dans le cœur, vide dans la tête, aspirant a la solitude et au sommeil ».

Elle parle de « The Book », la bible des gardes malades de l’Alzheimer. « The Book attend de nous que nous soyons des saints. Rendez Alzheimer amusant, exhortent ses auteurs. Consacrez-vous totalement à votre rôle de soignant. Gardez un moral d’acier. (…) Ne punissez pas les déments, jamais, ne leur faites pas de reproche, ne les réprimandez pas. Rappelez-vous, les déments ne sont plus responsables de leurs actions. Restez calme. Mettez-vous en retrait. (…) Au fond, soignants, votre vie est finie (mes italiques. Ma conclusion) ». Après deux ans, incapable d’exercer sa profession d’écrivaine et de mener avec son mari et leurs trois enfants une vie de famille normale, elle jettera l’éponge et obtiendra que ses beaux-parents soient placés dans une institution.

Les rapports avec les travailleurs sociaux ne sont pas simples. Ceux-ci sont impressionnés par la « gentillesse » que Nancy, instinctivement, leur démontre. Ils voient les difficultés des gardes-malades et leurs erreurs, mais au lieu de leur donner des paroles de réconfort, font peser sur eux la culpabilité et se réfugient dans un jargon administratif.

Une page amusante est lorsque Andrea constate, à la faveur d’un séjour à l’hôpital de Morris, le mari impotent de Nancy, que malgré son langage bourru (mais que racontes-tu là, femme méchante ?), il est, à sa manière, « un compagnon d’Alzheimer compétent. Sa manière consiste à partager la télévision tout au long de la journée. Il regarde tout et n’importe quoi, est un zappeur habituel et maintient avec le programme un dialogue incessant qui est une vraie manière de parler à sa femme. »

Le nord de l’Ecosse

Conscients que les parents de Chris n’avaient plus l’autonomie suffisante pour vivre seuls, Chris et Andrea avaient opté pour acheter une grande maison victorienne sur une Péninsule au nord de l’Ecosse où grands-parents, parents et enfants auraient chacun leur espace. Le modèle économique imposait aussi de faire « Bed & Breakfast ».

Mais hormis quelques jours de juillet et août, le temps peut être glacial et venteux au point de rendre les feux de cheminée inutilisables. Andrea et Chris pensaient que le « sublime » évoqué par le poète Wordsworth méditant sur un paysage naturel merveilleux aiderait Nancy et Morris à surmonter leur épreuve. Mais Morris vit reclus devant sa télévision, et Nancy est hébétée par le changement.

L’âme existe-t-elle ?

Enfin, le livre ouvre des réflexions abyssales sur ce qui fait qu’un être peut se dire humain. Si c’est la conscience, qu’en est-il lorsque la maladie la décime jusqu’à l’annihiler ? La démence pose une question philosophique et religieuse redoutable. L’esprit humain est-il « encapsulé » dans une âme immortelle ? Ou bien est-il le produit magnifique de milliards de connexions qui produisent de la mémoire transmissible à d’autres humains, avant de disparaître inexorablement ?

Illustration : couverture de Keeper