L’horreur brute de l’Alzheimer

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La journaliste de The Guardian Amelia Gentleman a rendu compte le 2 juin du livre dans lequel Andrea Gillies raconte l’enfer des deux ans consacrés à soigner sa belle-mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2010/jun/01/andrea-gillies-mother-in-law-alzheimers.

« Se lever chaque matin, quand vous avez la maladie d’Alzheimer, cela fait penser à un film d’horreur amnésique. C’est ce que suggère Andrea Gillies dans son récit puissant et perturbant des deux ans qu’elle consacra à s’occuper de sa belle-mère Nancy, en proie à une démence galopante.

Nancy s’éveille pour découvrir qu’elle a pris 50 ans en une nuit, que ses parents ont disparu, qu’elle ne connaît pas la femme dans le miroir et qu’elle n’a jamais vu la série de pièces et de meubles que chacun autour d’elle déclare avec insistance être sa maison, écrit Gillies dans Keeper (Short Books, 2010).

Passer de la santé mentale à l’oubli induit par l’Alzheimer est comme franchir le miroir d’Alice, explique Gillies ; et la période qui provoque la plus grande détresse est quand vous passez d’un côté à l’autre. Nancy avait un pied à travers du miroir et elle ne pouvait pas réconcilier les deux mondes, la réalité de la démence et la vie normale. C’était de la science fiction d’une certaine manière.  Des gens complètement étrangers venaient dans la maison et disaient : comment vas-tu aujourd’hui ? Pourquoi n’irions nous pas nous promener ? Evidemment votre réaction normale est « de quoi me parlez-vous ? Je n’ai aucune idée de qui vous êtes ».

Dans son livre, Andrea raconte comment elle est arrivée à la conclusion que sa généreuse décision de prendre Nancy chez elle fut une erreur, qui la conduisit elle-même à la dépression. Sortie de son cadre, un pied de chaque côté du miroir, Nancy ressentit une angoisse croissante qui s’exprima dans un comportement de plus en plus agressif et rebelle incluant le rejet des règles d’hygiène. « Gillies dut expliquer à son fils de 10 ans que la femme qui se déplaçait dans le corps de sa grand-mère « n’est plus vraiment ta grand-maman, mais quelqu’un qui a été envahi par la maladie ». « Ce sont des mots terribles à dire. Mais c’est la seule manière d’expliquer pourquoi une grand-maman qui jusque là aimait son petit fils à la folie s’était mise à le battre et à le traiter de bâtard.

Andrea pense que la sage décision aurait été de laisser Nancy dans son cadre familier le plus longtemps possible, puis de la confier à une structure spécialisée. La maladie de Nancy a évolué. Elle est complètement passée de l’autre côté du miroir maintenant. Elle semble rassérénée, libérée de l’angoisse d’une transition cauchemardesque.

Illustration : Collection Scharf Gerstenberg à Berlin : Yves Tanguy, je suis venu comme j’avais promis, adieu, 1926.